« Vivre avec l’oubli », un documentaire journalistique autant qu’un projet scientifique

Ce billet a été rédigé par Agathe Charnet et moi-même à partir des réponses que nous avons adressées à Jonathan Chibois concernant des questions relatives au projet que nous menons toutes les deux.

Quel est ce projet « Vivre avec l’oubli »?

Ce projet sert deux objectifs. Le premier, mené par Agathe Charnet, le plus concret et le plus immédiat, est celui de proposer au grand public un documentaire sonore en quatre épisodes sur la question de la maladie d’Alzheimer chez des sujets considérés comme « jeunes », c’est-à-dire ayant présenté des symptômes avant 65 ans. Il s’agit de donner une vision holistique de la vie de ces malades en abordant leur histoire à travers le prisme de leur parcours médical, social, professionnel, identitaire, familial. Il nous semblait d’autant plus nécessaire de médiatiser la question des malades Alzheimer « jeunes » que cette problématique concerne dans ce cas des individus souvent en activité et qui peuvent avoir des enfants, parfois en bas âge. Or, peu, voire pas publicisé, ce sujet devrait à notre sens faire partie de l’actualité contemporaine, tant ces individus nous semblent constituer les grands oubliés des politiques publiques. Le projet PLACES est dans ce sens un moyen de donner une plus grande visibilité au fait que cette maladie entraîne des conséquences sur les dynamiques familiales, sur la vie sociale et sur les trajectoires professionnelles de ces personnes comme de leur entourage.

Le second objectif, pris en charge par Alexandra Ortiz Caria, est de considérer cette même question dans le cadre d’une recherche scientifique, donc sur un temps plus long. La perspective est ici celle de l’analyse de conversation d’inspiration ethnométhodologique, suivant une démarche empirico-inductive réflexive (Garfinkel, 1967, Garfinkel & Sacks, 1970, Sacks, Schegloff & Jefferson, 1974). Un objet, ou plutôt des objets, de recherche seront progressivement formalisés à partir de ce que notre travail collaboratif de terrain aura permis de dégager dans une démarche d’enquête que la chercheure considère comme étant exploratoire (prises de contacts, observations et entretiens de repérage).

Comment en êtes-vous venues à élaborer cette collaboration?

C’est à l’initiative d’Agathe que nous avons décidé le 10 janvier 2018 de travailler ensemble sur ce sujet qui réunit des intérêts personnels et professionnels. Particulièrement concernée en effet par cette question, Agathe avait proposé au projet PLACES de la traiter dans le cadre d’une réflexion commune journaliste/chercheur. Sur les conseils d’Alessia Smaniotto, coordinatrice du projet, Agathe a cherché sur le site de l’EHESS, un.e chercheur.e susceptible d’être intéressé.e. Elle a alors repéré le profil d’Alexandra qui lui a semblé être une personne idoine pour l’accompagner dans cette entreprise. En effet, celle-ci alors doctorante en sciences du langage rédigeait une thèse sur les pratiques de diagnostication et d’évaluation de la maladie d’Alzheimer en contexte gériatrique (Ortiz Caria, 2019). Pour Alexandra, la perspective de retourner sur le terrain médical était d’autant plus intéressante que le projet d’Agathe se focalisait sur une population (jeune) et une spécialité médicale (neurologie) que la chercheure avait choisi d’écarter pour sa thèse et qui suscitent encore peu de recherches.

10 janvier 2018, premier contact entre Agathe et Alexandra

Cette collaboration, comment se déroule-t-elle en pratique ?

Nous sommes presque quotidiennement en contact pour les besoins du terrain dont Agathe gère le calendrier. Elle est à l’initiative de la quasi-totalité des rencontres et des interviews que nous faisons généralement ensemble. Si Alexandra est habituellement associée aux démarches, elle reste toutefois en retrait concernant les prises de contact et l’organisation des rencontres. Cela pour plusieurs raisons :

La première est qu’Agathe est à l’origine du projet qu’elle a personnellement à cœur de voir aboutir et qu’elle s’est professionnellement engagée à livrer sous la forme d’un documentaire sonore auprès de Binge pour une diffusion au début de l’année 2020.

La seconde raison réside dans le fait que l’entrée sur le terrain médical risquait d’être refusée à Agathe parce qu’elle représente une profession envers laquelle la société exprime souvent une certaine défiance, voire de la méfiance ; or, PLACES a passé commande auprès de notre binôme journaliste/chercheur pour que nous créions, ensemble, un corpus dont nous pourrions disposer pour nos enquêtes respectives. Aussi, au cas où le scepticisme des personnes sollicitées à l’égard des médias, motiverait, explicitement ou pas, le refus de nous rencontrer, nous a-t-il semblé préférable que les interlocuteurs contactés, informés, puissent immédiatement se positionner. Nous éviterions également ainsi de risquer l’annulation d’un rendez-vous accordé à Alexandra dont l’enquête, scientifique, semblerait peut-être plus rassurante. Ceci explique pourquoi nous avons décidé qu’Agathe se présente d’abord.

La troisième raison qui motive cette façon de procéder est d’ordre pratique, méthodologique et finalement épistémologique. La temporalité de l’enquête d’Agathe diffère de celle d’Alexandra : les contraintes de l’enquête journalistique imposent en effet un travail de terrain soutenu et sélectif de manière à pouvoir donner une vision globale du sujet traité. À l’inverse, l’enquête scientifique se fait sur un temps beaucoup plus long et présente la nécessité de sélectionner les terrains en fonction d’un objet que le chercheur veut traiter de manière approfondie. C’est pourquoi nous avons choisi de laisser à Agathe la pleine initiative de mener son enquête, de manière à être efficace dans le temps imparti. Alexandra aura ensuite tout le loisir de retourner sur le terrain pour explorer plus avant les aspects de l’enquête qui l’intéressent en particulier.

Quatrième et dernière raison, les disponibilités de chacune de nous n’étaient pas pleinement compatibles avec les calendriers du projet PLACES et de Binge. Il a fallu composer avec différentes contraintes. Alexandra, en particulier, est par ailleurs engagée sur le méta-projet de PLACES et doit répondre également aux exigences académiques qu’impose son nouveau statut de docteur.

En somme, réflexivement, comment qualifierez-vous cette collaboration ?

Finalement, notre collaboration s’établit sur une relation à trois temps. Agathe organise les relations à l’externe ; nous sommes co-présentes aux interviews/entretiens chaque fois que la situation le permet, c’est-à-dire lorsque la personne interviewée ne se trouve pas en situation de fragilité trop grande ; Alexandra gère plutôt les questions liées aux tâches et relations internes, au sein du projet en termes, par exemple, de rédaction des compte rendus, billets PLACES, création d’un corpus partageables sur une plateforme de science ouverte. Chacune s’implique donc différemment. Cette collaboration qui s’est progressivement établie « naturellement » sur un investissement respectif différent est facilitée par notre amitié née à l’occasion de la mise en œuvre de ce projet. En effet, toutes deux conscientes de ce que vit l’autre au quotidien, acceptent cette répartition du travail, se relaient quand la situation le nécessite et le permet et s’entraident autant que cela leur est possible.

Références :

Garfinkel, H. & Sacks, H. (1970). « On formal structures of practical action », in J.C. McKinney & E.A. Tiryakian (Eds.), Theoretical sociology: perspectives and developments (pp. 338-66). New York : Appleton-Century-Crofts.

Garfinkel, H. (2007). Recherches en ethnométhodologie. Paris : PUF (trad. par M. Barthelemy, B. Dupret, J-M. de Queiroz & L. Quéré, 1ère édition 1967).

Ortiz Caria, A. (2019). Négociation et prise de décision partagée en consultation gériatrique. Analyse sociolinguistique des pratiques cliniques de diagnostication et d’évaluation de la maladie d’Alzheimer. Thèse de sciences du langage, Paris : EHESS.

Sacks, H., Schegloff, E.A., & Jefferson, G. (1974). A Simplest Systematics for the Organization of Turn Taking in Conversation. Language, 50, 696-735.

Crédit photos : Alexandra Ortiz Caria


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2 réponses

  1. 17/01/2020

    […] suite au billet « Vivre avec l’oubli », un projet journalistique autant qu’un projet scientifique, ce billet a été rédigé par Agathe Charnet et moi-même à partir des réponses que nous avons […]

  2. 06/03/2020

    […] Agathe et Alexandra ont explicité leur démarche de collaboration dans leur billet «Vivre avec l’oubli», un documentaire journalistique autant qu’un projet scientifique. […]

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