Catégorie : Projet pilote «Vivre avec l’oubli»

En France, plus de 30 000 personnes « jeunes » (moins de 60 ans) vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée (Fondation Recherche sur Alzheimer). La parole de ces malades et de leurs proches dans l’espace médiatique est rare, quant à la prise en charge des malades, elle dépend des neurologues puis de la gériatrie. Nous proposons de partir à la rencontre de personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de leurs proches et des acteurs institutionnels, associatifs et socio-médicaux qui les entourent.
Cette étude croisée a pour visée d’appréhender le quotidien des patients comme de leurs proches de façon à donner à entendre et à comprendre les spécificités et les enjeux qui parcourent des vies en lutte pour conserver le passé et vivre le présent.

Après avoir soutenu une thèse à l’EHESS sur les pratiques clinique de diagnostication et d’évaluation de la maladie d’Alzheimer en contexte gériatrique, Alexandra Caria, chercheuse en sciences sociales, réalisera dans le cadre de ce projet une étude linguistique et sociologique exploratoire auprès de personnes qui ont été diagnostiquées à un âge précoce comme étant atteintes d’une pathologie neuro-dégénérative. Cette étude visera à décrire et analyser l’expérience et le vécu tels qu’ils sont racontés par des personnes « Alzheimer » jeunes ainsi que par ceux qui les accompagnent au quotidien (familles, associations) ou assurent leur prise en charge et leur parcours de soin (professionnels des secteurs sanitaire et social).

Avec pour point de départ son expérience familiale de la maladie d’Alzheimer, Agathe Charnet, journaliste, réalisera quant à elle pour la plateforme de podcasts Binge Audio un documentaire sonore ayant pour objectif d’apporter un autre regard, au-delà des tabous et des clichés, sur ces maladies et sur le quotidien des personnes jeunes diagnostiquées Alzheimer ou apparentée et de leurs proches.

Les rédactions partenaires (1). Binge Audio

Je commence ici une petite série de billets au sujet des rédactions avec lesquelles nous travaillons. Je me suis donné comme objectif de les visiter pour me faire une meilleure idée des contextes socio-professionnels, et donc socio-techniques, dans lesquels s’insèrent les journalistes impliqués à nos côtés. Le hasard du calendrier et des disponibilités respectives fait que ma première visite s’est déroulée chez Binge Audio.